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二、?我們相依為命(第1/3 頁)

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在華國,孤獨症有時候又被叫作自閉症。看過了那本導讀之後,穆林有種茅塞頓開的恍然。原來,孤獨症和“孤獨”,“自閉”沒啥大關係!

大概那個最早翻譯的人英語不太好,或者中文不太好,或者太注重翻譯的“文采”。孤獨症英文單詞是autis,是拉丁詞首auto-(自我)和詞尾-is(行為)組成的,意思是內向自主性行為特徵。

我們大多數人都是“社會人”,行為準則遵循了“依照環境引導,主動適應群體環境”的準則。而孤獨症的人,自主行為比較突出,也就是說,他們無法主動辨認和適應環境,而且需要很長時間的重複才能將環境變成自主空間的一部分來適應。簡單來說,基本上就是“別人怎麼想,別人幹什麼,關我什麼事?”

孤獨症的人通常是一個人的情緒,言語和非言語的表達困難及社互動動障礙,會對限制性行為與重複性動作有明顯的興趣。自閉症通常是由基因控制,再由環境因素觸發的。

病理是大腦皮層資訊神經發育和神經橋樑搭建的順序和規律出現混亂,影響腦中的資訊處理。影響方式是改變神經元及突觸,連線與組織的方式,但其具體原因還不清楚。

在很多發達國家,自閉症已經被視為個體個性差異(比如同/性/戀,先天缺陷的殘疾人,等等,他們都是有能力差異和個性差異的有尊嚴的自然人,不應該被歧視),不被列為疾病。

這樣說似乎很抽象,我們用一些大家都聽說過的人或事來講解,也許就會淺顯很多。

有一個概念叫連覺(或通覺),比如說有的人聽到一段音樂的時候會看到這段音樂的顏色,或者對於每一個數字會對應有一個形狀,等等。那是因為視覺和聽覺的神經橋樑被搭建在了一起,或者沒有按照成長規律斷開,也就是我們剛才所說的“大腦資訊處理混亂”。

當視覺神/經無法和語言表達神經緊密連結的時候,語言表達就會產生障礙。

當然發育速度和規律混亂也很容易理解。比如正常規律應該是生存類神/經先發育,比如吃東西,上廁所,穿衣服,提要求等等。

發育規律混亂的人,可能在五六歲的時候,語言文字認知達到成年人的標準,或者對音樂能夠駕輕就熟,但有可能他們還帶需要穿紙尿褲,因為他們生理控制還沒有發育。

所以,一個帶著孤獨症小孩的父母親的壓力是巨大的,不單單是教育引導壓力,社會壓力,還有心理壓力。會不知道如何著手讓他們學東西,會討厭別人說自己的小孩是低能,會擔心他們將來不能獨立生活。

當然,他們自己的生活也會受到影響,因為需要一天24小時監護,父母基本就是失去了享受自己生活的自由。很多婚姻就在這樣的壓力下破裂了,或者父母的了抑鬱症,甚至自殘,等等。

我們林葉就是受害人之一。

在林葉五歲的時候,她的父母無法承受這樣的壓力,在開車出差的時候爭吵,結果翻車下山崖,雙雙離開了她。林葉爺爺奶奶家的人都看不起她,所以成了孤兒的林葉被耐心又和藹的外公收養,帶大。

林葉的外公叫蘇柏杉,是個鰥夫,外婆在兩年前與他天人兩隔,而且他只有林葉母親一個女兒,又不幸白髮人送黑髮人。這個外孫女是自己最後的親人了,所以一大把年紀的蘇柏杉懵懵懂懂地學起了帶孩子,又當爹又當媽的,雖然很多技能都很不在行。

比如做飯燒菜,他這老大爺們,啥時候做過菜?老伴過世之後,他就是館子,外賣加熟菜打發了。

可是小孩子是正需要營養的年紀,於是硬著頭皮弄了幾本食譜,照著燒了幾次,奈何自己真的是沒有這方面的天賦,燒出來的菜就和黑暗料理般,真的很難吃!

看著餐桌上不嫌棄地吃著

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